辽宁沈阳6岁男孩铛铛

因为患有罕见的戊二酸血症

生命永远定格在2021年11月16日

在铛铛弥留之际

他的家人经过慎重考虑

决定捐献孩子的遗体用于医学研究

他是今年沈阳第121位遗体捐献者

也是年龄最小的遗体捐献者

铛铛6个月时被查出患有罕见病

医生预计只能活到5岁

大眼睛的铛铛出生在2015年6月，刚出生时，铛铛白白胖胖、可可爱爱，没有表现出任何异常。然而这一切，都停留在了铛铛6个月的时候。

6个月时，因发烧入院的铛铛被查出患有罕见的戊二酸血症。医生说，戊二酸血症的发病率为十几万分之一，同时预计铛铛可能只能活到五岁左右。

在铛铛有限的生命里

家人用尽全力去爱他

因为这种特殊的疾病，铛铛不会说话、不会走路，不会坐……铛铛的家人最开始特别害怕别人异样的眼光，怕别人突然的询问和关心。不过随着时间的推移，家人们的想法也发生了巨大的改变。

为了让铛铛能在有限的生命里，看到更多的风景、体会不同的生活味道，家人们用尽全力去爱这个特别的孩子。

因为铛铛父母工作繁忙，姥姥姥爷担负起了照顾铛铛的重担。照顾这样一个特殊的孩子绝非易事，但是人间百般滋味，姥爷都想让孩子去体验、去尝试、去感受。

铛铛的姥爷刘先生说，“有时吃饭，饭菜佳肴我都拿筷子往他的小嘴里送一下。人间所有美味佳肴，我都想让他品尝。”

为了让孩子看到更多外边的世界，只要天气好，刘先生老两口，就会带着孩子出去散步，看花、游湖、划船、赏景……大千世界的美好，他们要让铛铛好好看个够。

为了维持生命，铛铛每天都要吃很多种药。虽然药物的作用腐蚀了铛铛的牙齿，但他的笑容在家人们看来，仍然是最美、最可爱的。

23年前

铛铛的外曾祖母也曾捐献遗体

在孩子生命走入倒计时的时候，铛铛的姥爷萌生了一个想法，他想捐献孩子的遗体，并得到了女儿和女婿的支持。

铛铛的姥爷 刘先生：女儿和女婿很支持我的想法，他们也觉得，把孩子的遗体捐献给医学事业做研究，攻克疾病难题，能给很多家庭解除痛苦，给患儿带去幸福。

而这个想法，其实并非偶然。1998年，刘先生的母亲患了癌症，临终前一个月向刘先生表示要捐献遗体。刘先生的母亲叶平女士是一位曾随夫南征北战的转业军人。在23年前观念比较陈旧的年代，66岁的母亲能萌生这样的想法，让刘先生很意外。

这份遗嘱，是刘先生的母亲临终前写下的，刘先生一直保存了23年。遗嘱上写着：“我的一生是党给的，我一生对国家没有做什么贡献，我决定在我死后，把遗体捐献给医学界，捐献给国家，为国家的科研做些贡献。”老人的这段话，深深地刻在了刘先生的心里。1998年11月28日，刘先生的母亲叶平女士在沈阳去世，遗体被中国医科大学基础医学院接收。

在母亲的影响下，2018年，刘先生通过网络申请成为遗体捐献志愿者，他希望在百年后，也能像母亲一样捐献出自己的遗体。

今年11月，6岁半的铛铛离开后，家人将孩子的遗体交给了红十字会的工作人员。铛铛用这种方式，延续着外曾祖母的遗志。

小天使，一路走好

谢谢你来过

总台记者/田忠卿 王小龙 杨雪 曹志宇 王睿哲

来源： 央视新闻