肿瘤的话题总是让人感到沉重，但有时候来得那么突然，总让人无处躲藏，今天，想和大家分享一份网友的来信。

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远志你好：

纠结了好久，还是想把我妈妈的故事拿出来分享。

子欲养而亲不待。

我的妈妈于2018年6月发现，已经是肺癌晚期(当时莫名其妙低烧，腰疼，咳嗽，一直以为是发烧感冒等，拍片无效，切记要做CT才有用)，基因检测，服用易瑞沙(吉非替尼)，期间能吃能喝，宛若常人(易瑞沙有副作用，比如出现脚趾脓肿，皮肤过敏，脱发等)。2018.6.22第一次，住院(第一次做基因报告，费用1.3w)2018.7.9 开始服用易瑞沙(吉非替尼)，当时一盒售价2450元，一个月需3盒。

2018.7.12 出院2018.8.15第二次，复查住院2018.8.20 出院2018.9.17出现红眼2018.9.29出现咳嗽2018.10.20出现脱发2018.11.2出现头疼2018.11.5第三次，复查，肺部病灶缩小，头部正常2019.1.24 易瑞沙200天，20盒2019.2.3 易瑞沙210天，21盒2019.2.14 易瑞沙220天，22盒(此时一盒费用是1k )2019.1.14 第四次，复查，肺部积水2019.1.16 第三次住院，当天抽积水(第二次做基因报告，费用8k)。

2019.1.22出院2019.1.30泰瑞莎(奥希替尼)2019年1月耐药，复查，再次进行基因检测，服用泰瑞莎(奥希替尼)，效果显著。2019年11月开始胸腔疼痛(疑似积液过多)，食欲下降，头疼等症状出现，入院，复查，磁共振＋基因检测＋全身骨检查。

结果:全身骨转移，脑转移，左肾结石，右肾囊肿(应该是奥希替尼长期使用的副作用)，肺部积液抽水十来斤，身体异常虚弱，无法进食，易呕吐，暴瘦，四肢发黑，全身无力，精神非常差，有轻生念头，脑部疑似出血。

2019年12月20日，基因报告显示奥希替尼敏感A级，布加替尼敏感D级，现服用奥希替尼＋布加替尼，观察变化中，望有所好转……

2019.12.24 服用布加替尼两天，无法确定是否有效，病情加重，头痛欲裂，无法入睡，呕吐感加强，希望只是药物副作用引起，而非无效药。

2019.12.25 布加替尼停药一天，状态比昨天稍微好一些。今天亲人们都过来聊聊天，找药企买到了三盒今幸人参补充体力，精神看着比较好，越到后面，精神陪伴和营养添加才是最重要的，已经不想再去医院折腾了。

2019.12.29 奥希替尼和布加替尼停药五天，就吃今幸缓解副作用，因为状态虚弱，补品吃得太晚了。头痛异常，压迫神经，易吐，医生建议办理住院吊瓶甘露醇，可减轻头痛感，然而家人不愿住院，劝不动，说不通，每天都在数日子，希望春节快快来。(ps:奥希替尼耐药，需再次基因检测，不建议盲试靶向药，易加速病情爆发)

2020.1.3 便秘十来天(进食少＋肠胃功能絮乱)，胸闷气短，呼吸困难，重新服用奥希替尼。2020.1.5 昨晚一夜未睡，一群朋友来看望，祈祷能够安乐离去，母亲竟也想开了，希望快快上天堂，远离病痛。今天早餐全吐，躺在床上，全身无法动弹。意识模糊，语述絮乱，慢慢地轻轻地一句一句交代后事，她突然之间很多词汇记不得了，想了很久才想起来，我知道她要说什么，没有打断她，听她交代等事情结束，要带父亲做个全身体检，听她说，让我照顾好宝宝，宝宝还小(刚满月不久)，不要带过来。

听她劝解我，要放宽心，不要忧思过度，要加强锻炼，这件事情已经一年多了，大家都有准备了，不要难过。我不知如何回应，泪水止不住，怎么办，怎么办，怎么办……人生，好难，好无助，我委屈得一塌糊涂……

2020.1.5 16.00 早上我们还在正常交流，下午突然变样了，妈妈叫不出我的名字，叫不出姐姐的名字，叫不出爸爸的名字，叫不出所有人的名字。没有数字的概念，一直一直和我说“我有一百块，你带走，你带走”，我明白她的意思，她把所有积蓄都给了我，让我准备好她的后事，可是她说不出有多少钱了，让我数一数，我一张张数，泪止不住地流……

我知道她思路是清晰的，就是说不出来，表达不出来，有些记忆突然之间就忘了，脑转移破坏了脑细胞，语言系统出现障碍，记忆也出现问题。妈妈曾经是个明理睿智的人，即使此时此刻，满脑子挂念的，仍然是我们这两个孩子，还有她的宝贝孙们，絮絮叨叨，一言一语，反反复复，要吃饱，要穿暖，要锻炼，不要难过，不要伤心。我点头如蒜，大声回应着“我知道！我知道！”快春节了，夜里时不时能听到烟花爆竹声，听着怎么这么凄凉……

2020.1.6 六号了，真好，又一天来临，又看到清晨窗外的阳光洒进房内。09:03 哈哈，早上起床意识回来啦，记得我叫什么名字了，真是开心。又可以听您念叨我们，听您大事小事拿出来扯，以前觉得啰嗦的话，现在听着特别亲切，一句一句我都给您偷偷录音起来，我爱您。

2020.1.7 七号了，今天表述能力正常，记忆正常，人还是很虚弱，吃什么都吐，开始出现嘴角溢出口水症状，不能自控，哎…

2020.1.8 八号了，今天意识正常，只不过人更加虚弱了，之前都是靠在沙发上，如果躺沙发上裹着被子，蜷缩着。看着很没精神，我扯了几个别人家的八卦，让她心情好一点，她以前最喜欢聊别人家的八卦了。我把八卦家长里短说得夸张点，还顺带拍拍她的马屁，她有点小得意地笑了笑，能见到她的笑颜，真是满足呀。心情好一些，人也精神多了，时间也就不那么难熬了。你虚弱我不知道还能做点什么，唯希望接下来的每日，你都能愉悦点。

2020.1.12 这几天依旧是吃了吐，不吃也会偶尔吐，吃得越来越少，有时候只能喝一点汤汤水水，人是越来越虚弱，躺着的时间越来越多，坐着的时间越来越短。意识正常。

2020.1.15 今天意识又模糊了，本来开心地以为这几天睡得挺好的，看今天的表现却觉得不对劲，那应该是昏睡。大声地喊几声，又睁开眼睛看看我们，絮絮念地说着挂念的事儿，语序颠倒，大体意思我们猜测得出来。惦念着我们吃午饭了没有，宝宝有没有照顾，反反复复地重复这些话，再一会儿又说要眯会，马上又沉沉地睡下了。

我出了房间，又折进去，坐在她面前，静静地看着她，她察觉不到面前有个人，我一直在期待着她能睁开眼睛看看我，不需要别人用声音来唤醒她，而是她自我感觉到有人就在她面前。今天用吸管喝了两回肉汤，一回羊奶，都没有吐掉，可我心里还是很不安，闭着眼吮吸，一切都静悄悄的。

脚漏出被子，我扯了扯被子，给她把脚也盖上，她依旧没有睁开眼看我一眼。躺在理疗床上，凹凸不平，脑袋靠在床沿，该是不舒服才对，为什么要这么安静地躺着呢？离春节还有十天，我打开日历又数了数天数，一天天地数，日子走得真是慢。我有点恍惚，思绪万千…

2020.1.16离春节还有几天呢，还有几天呢？一直在昏睡，我大声地喊，她睁开眼看看我，又闭上去，我握住她的手，让她动动指头，也没有得到回应。我还是没忍住，嚎啕大哭，边哭边说，大声地说，她终于睁开眼看着我，嘴里咿咿呀呀几声，我想是叫我不要难过。我说“你听得到我的声音对不对，对的话，轻轻点下头”，母亲轻轻动了下脑袋，我又忍不住哭了起来。我边哭边说“你交代的所有事情我都记得，我一件一件复述给你听，你要精神点，多喝点汤，我们一家一起过春节”。

用棉签一滴一滴地滴在嘴唇上，她用力地抿唇，我很想让她用吸管一口气吸完，可是她咬住吸管不放，喝不到汤，我知道她在努力地喝，只是她没办法吸，我把吸管剪成一小节，她依旧吸不上来。

没事，我们一滴一滴喝，花了一小时，终于喝进去了小半碗汤，真好。16号晚上八九点了，人躺着起不来，大舅和爸爸两个人把母亲抱了起来，靠在我爸身上，让她喘口气。表嫂一小勺一小勺地给母亲喂水喂汤，她该是渴急了，使劲地张嘴咽下去，我又不争气地哭了。大舅说，这是体内在“烧”，缺水分，我听不懂，只是感觉她状态很糟糕。

大舅妈也说，这脸红的，手暖的，都是烧出来的，我不懂，听着他们老一辈人的吩咐，一小口一小口地喂水。痰卡在喉咙出不来，没有力气咳出来，说不出声，我们联系了远房亲戚，当地的土医生上门来吸痰，过年过节的，人家推托不愿意上门。

我看着母亲卡着痰艰难地呼吸，恨自己没有办法让她轻松点。她的每一声呼吸都伴随着痰声，该是多难受，却无法倾诉。来家里的人越来越多，海南的阿姨也买了机票赶回来，去深圳照顾孙子的阿姨也连夜赶了回来。我本该高兴的，可是母亲依旧只是眼珠子转一转，在每个人身上逗留一会，没有任何心情起伏，不该是这样的，以前她最最最喜欢别人来看望她的。

2020.1.17 最开始是有意识的，母亲的兄弟姐妹来看望她，她无法说话，嘴唇在动，眼珠子盯着每个人看一遍。手指甲发黑，肤色又黄又黑，没有光泽。我握着她的手，暖暖的，她没有回应我，好希望她能动动手指头也好。渐渐地，上唇收缩，牙齿露出，合不上去，痰卡在喉咙，大声地一口一口呼气，吸气。

母亲，你告诉我，你会不会疼，会不会痛，你告诉我好不好。棉签沾水一滴滴湿润嘴唇，一滴，一滴，你突然抿了下嘴，你是不是能感觉到水入口腔了，你是不是很渴，那我再喂点，再喂点。再后来呢，过十二点了，今天18号了。今天真冷，你呼吸的频率变低了，缓缓地呼一口气，再缓缓地吸一口气，好慢好慢，慢到我们分秒不敢闭眼地盯着你。

突然猛地发力一下，你的表情瞬间痛苦了一下，这口气再没缓过来，一切归于平静，此刻是凌晨三点三十五分。一瞬间，血色尽褪，皮肤表层血块淤积，一块块斑丛生全身。胸腔该是腐烂了吧，体内排出一滩滩似血非血的脓水，我终于知道为什么你吃什么都吐，那时候体内各器官就在逐步丧失机体功能了。

2020.1.20 04:10 再后来呢，家人速度地清洗更换寿衣，我看着你的脸，有点茫然，我妈妈不长这样的，她温和，她睿智，她开朗，她强势，她怎么可能僵硬萎缩了无生气。大家说，好好守着你妈妈，等入棺了就再也看不到她了。

我坐在她面前，盯着盖在她身上的白布，希望能看到起伏的身影，视线因为长时间高强度注视而有些模糊，我想着，是不是只是岔气了，可能一会儿又呼吸了，是不是一会儿手指也会轻轻动一下。等啊等，没有任何动静，这夜真长。不对，是有动静的。腿部上面的白布以微弱不明显的速度瘪下去，姐夫说，那是肌肉在收缩。

你看，这么瘪的一个人，剩个骨架子，怎么可能是我的妈妈。我以前还调侃你粗壮的胳膊，吐槽你的衣服有点宽，怎地一下子你瘦成这样。眼睛真是疼呢。再后来呢，有人给了我几个大布袋，让我收拾一下妈妈的行李。

我打开衣柜，泪再也止不住。这套睡衣是我去年给你的，你说很暖和；这件红色针织外套是我结婚那会你穿的，那时候我们逛了好多再敲定这件衣服；这件绿色羽绒服是前年我走在路上无意间看到店里壁窗上挂着，一眼下去就觉得适合你，毫不犹豫拎了回家，还迫切地在路上打电话给你，告诉你我买了件漂亮衣服给你，你还吐槽我在眼光太差别浪费钱，等你实际上看到了，果然喜欢得不得了，它还那么崭新，你再穿一穿好不好，求求你了……

知友七浔在评论里说“只要记得，她就会一直留在身边”，我突然想起曾经看过的一部电影《寻梦环游记》，是了是了，我要把你牢牢记在心里，这个世界，还有那么一个人想着你，念着你，若是意识常在，若是灵魂永驻，你会不会不那么孤单无助。你看，我找了一堆理由来宽慰自己，可是还是那么难过。别人家的母女正在逛街遛弯等春节，真是羡慕不已。我呢，真想再听你念叨念叨我。我爱您，我的母亲。

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远志写在后面的话：

还记得几年前《我不是药神》中那个患有白血病的老太太说，“这些年，我为了吃药，吃掉了一套房子。”

肿瘤之所以可怕，是因为不但会要人命，还可能摧毁一个家庭。

这就是我一直在做中医中药科普的目的之一，我希望大家都可以做自己和家庭的保健医生，从小病重视起，而不要老拖着，最重拖成了大病，不要让这种恶性疾病突然降临，毁了生活。

不过话说回来，真得了癌症也不要害怕，大家可以去看，真正死于癌症的患者其实并不多，有不少人是被自己吓到的。

有时候，在癌症面前，坚强和乐观也不失为一剂良药啊！

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